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ムール貝だろうか?

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こんなに大きいムール貝?でいいのかしら
もらいました。
Ts360325

Ts360326

どのサイズも「しうり」だと思っていたんだけど

本当の名前は?

塩をたっぷり入れて茹でました。
小さいのはそのまま食べてしまいました。

この大きい貝は、殻からはずし煮物にでもしようかと

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?   

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は あまり世間で知られていません(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今、厚生省や、その他製薬会社が様々な理由をつけてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可を出してくれません。

《ムコ多糖症》は日々、病気が悪くなる病気で発症すると殆どの
人が10~15歳で亡くなります。
   
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那
が語ってから私達に出来ることを考えました。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に
頭をさげてたりしています。この子達を救う為に私達が出来る事
はこの病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可される
よう努力する事だと思います。

皆さん、協力をお願いします。
★強制ではありませんが、この本文を日記(ブログ)に
載せてくださればと思います。。

お友達の チーちゃん からの引用です。

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コメント

★チーちゃんへ
味噌汁は食べたことないです。
出汁が出て美味しそうだなぁ~

早く薬が認可されるといいですね。

★ashさんへ
結局そのまま食べちゃった^^
美味しかった~
実は、かにももらったんだよ~ん
これもまた美味かった。

投稿: ぽか | 2007年9月14日 14:48

違いが分からんけど
しゅうりもムール貝も好きー!

そのまま食べるのが一番贅沢だけど、
パスタとかもウメェよね。

ぽちん!

投稿: ash | 2007年9月14日 11:28

ぽかさん 今晩は。

このムール貝かな?・・・の味噌汁を食べた事あります。
とても美味しかったですよ~*^~^*

さっそく、載せていただいてありがとうございます♪
一日も早く薬が許可されるといいですね。

投稿: チーちゃん | 2007年9月13日 20:42

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